鄂州市首例渐冻人艰难“挺”过3年 不言放弃
发布时间:2015-08-26 17:49 【来源:】
身患“渐冻人”周艳琴的求助信
我叫周艳琴,今年43岁,现为湖北省鄂州市古楼街道办事处庙鹅岭村2组村民。我于2011年2月起不幸发生双下肢抽筋,尽管多次到市内外医院进行就诊医治,但至今不仅没有缓解,反而病情日趋加重,尢以左下肢明显萎缩,直到今日完全丧失劳动能力,下身完全瘫痪。2013年12月先后到上海复旦大学华山医院、北京第三人民医院就诊,均被确认为“运动神经元病”,俗称“渐冻人,发病概率为百万分之一。按照上述医院专家要求,我须坚持口服“运动神经元病”药物“力鲁唑片”,但是药物价格昂贵,每盒售价4700元,只能服用28天,且这个品种的药物是目前国内唯一能缓解此类疾病的药物。目前,我的家人东挪西借,娘家两老也基本掏空了自己的全部积蓄,民政低保部门及街道社区也对我的处境极为同情,将我的家庭纳入了“低保”,但由于每月针灸疗法高达4000元,辅助药物支出1000元,每3 个月须到武汉同济做一次复查,费用需3000元,每个月累计需医疗费在10700元以上,患病至今,家庭已负债20多万元。加之家中只有丈夫一人靠在明塘体育场街头打零工维持度日,还有两个孩子均同时在高中就读,本人对疾病的医治面临停药困境。
尽管我的家人屡次在市民政、医保等部门奔波求助过程中,得到了上述相关部门和单位领导及工作人员的同情,但我的疾病病例典型,为全市首例,该重病类不在大病27类之列,故我本人对今后的医治和救助面临绝境。万般无奈,恳请市民政局、市慈善总会能对我的病情困境能作出特别救助,以解我求医治疗的燃眉之急。
专此求助,急切盼复!
鄂州市古楼街道庙鹅岭村2组村民周艳琴
湖北省鄂州市首例渐冻人、今年45岁的周艳琴在亲情的关爱下,艰难地“挺”过了3年,目前,家里经济陷入困境,她已无钱治疗,不言放弃的亲人无奈中找到记者,希望社会上爱心人士帮帮她。
8月16日上午,公益记者来到鄂州市古楼街道庙鹅岭村二组周艳琴的家。周艳琴躺在床上,双腿肌肉萎缩,失去知觉。提起她的病,还得从2012年说起,一次,她在上楼梯时,突然感到四肢无力摔倒在地。到医院检查,医生开了一些补钙的药。后来像这样摔跤的次数多了,才到武汉大医院治疗,医生当时诊断为腓肿神经症,治疗1个多月,病情越来越重。2013年12月,家人带他到上海华山医院检查,医生诊断为运动神经元综合症,俗称“渐冻人”。她从上海回来后,害怕再次被误诊,几天后,丈夫方作能又带她来到北京三医院,专家经过检查后,确诊她仍是渐冻人。
据了解,渐冻人是运动神经元病的一种,属罕见病,破坏的是人体的运动神经,其他神经系统则是正常的,能听、能看,也会感觉到疼痛。大多数渐冻人的身体像是被冰雪冻住,今天是腿,明天是手臂,到最后可能蔓延到手指,甚至连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外。目前没有特效药物治愈这种病,只能靠药物控制,周艳琴现在服的是一种昂贵的德国进口药物维持生命,每月药费近万元。这两年,为了给她治病,家里一贫如洗,亲朋好友都借遍了。
专程从鄂州经济开发区赶来的父亲周树庭说起女儿的病,老泪纵横,“我今年67岁了,不忍心白发人送黑发人。”老人从城里一家企业退休,这些年,他将退休工资全部给女儿治病,自己和老伴回到乡下种田。他说,女儿是一位下岗职工,女婿身体不好,因为要照顾妻子,在附近打零工,每月千余元的收入。有3个外孙,大的上大学,一对双胞胎在四中读书。而女儿的药费不能报销,现在没有钱买药,希望好心人伸出援手。周艳琴说,她想多活几年,看着孩子成家立业。
周艳琴电话:18986408893
方作能电话:13971996871
存折:中国银行湖北省鄂州市澜湖支行;
户名:周艳琴;帐号:572966220177