病床上的17岁地贫少年欧阳标显得十分瘦弱。

　　生下二胎为地贫少年移植干细胞,坚持不向亲友借钱的父亲如今也“豁出去”了

　　本版统筹:新快报记者　潘芝珍 本版文图:新快报记者　黄晓嘉

　　温暖775号

　　●温暖诉求

　　欧阳标戴着粗框眼镜坐在无菌舱的病床上,安静地看着平板电脑。他已住进南方医院层流舱13天了,今天,他将被推进手术室,进行造血干细胞移植手术。这个患有重型地贫的17岁少年身高不到1.40米,体重仅23公斤。17年来,他的父母与命运进行了不懈的抗争。为了给欧阳标进行移植手术的机会,4年前,父母生下健康的弟弟;一直坚持不向亲友借钱的父亲,为了给儿子筹集治疗费也“豁出去”了。如今,欧阳标的父亲又要为几十万元的费用缺口而奋斗。

　　出生7月确诊为地贫患儿

　　17年前,欧阳标在江西赣州出生,给全家带来了幸福与欢乐。可是,初为人父的喜悦没有维持多久,欧阳如添就发现孩子有些异常。“总觉得他脸色比其他小孩要黄,而且特别爱哭。”他在接受新快报记者采访时说。

　　转眼间,孩子半岁了,情况没有改善,欧阳如添越来越感到不安。欧阳标7个月时,在赣州市的医院做了一次详细检查,医生告诉欧阳如添,孩子患上的是重型地中海贫血症。“医生跟我们说,就是孩子自己不会造血,必须靠长期输血和排铁来维持生命。”欧阳如添说,他当时甚至不愿相信这是事实。

　　1999年底,欧阳如添无意中听说,在治疗地贫方面,广州的医院水平更高,于是带着儿子,坐了近十个小时的火车赶到广州,去南方医院求医。医生给孩子和欧阳如添夫妇都做了检查,结果显示,夫妻二人均为地贫基因携带者。“我们结婚生孩子,有一半几率会是重型地贫患者。”说起这个,欧阳如添表示至今仍后悔孩子出生前没有做专业严格的孕检。

　　“老天终于肯帮我们了!”

　　在确诊后,输血和排铁就成为欧阳标童年和少年生活中最重要的事情。长期的输血和排铁给欧阳标的身体带来了不少后遗症,他的血管开始慢慢硬化,内脏也出现了轻微的铁沉淀。

　　随着孩子年龄增长,需要使用的血量和排铁药量也逐日上升。“并不是去到医院就马上可以输血,而是要发动亲戚朋友互助献血(才行)。这么多年来为了找血我们花费了太多精力,几乎将身边能找的亲戚朋友都找遍了。”

　　2011年,欧阳如添考虑要让孩子进行移植手术。“他的年龄慢慢增大,我们不希望让他觉得自己跟别人不一样,而且医疗技术也越来越好了。”欧阳如添告诉新快报记者,那一年,妻子怀上了第二个孩子,经检测发现,胎儿虽携带地贫基因,但其骨髓与哥哥全相合匹配。

　　用“天大的好消息”都没办法形容欧阳如添当时的兴奋心情,他说,“老天终于肯帮我们了!”

　　用了4年时间筹款30万元

　　捐献造血干细胞配型至少要等到3岁以上。2011年小儿子出生后,欧阳如添就开始筹钱,为4年后的这场手术做准备。

　　在过去17年里,欧阳标每月输血和排铁需要三四千元,全家的收入大部分花在他的治疗上,而欧阳如添几乎从不对外人透露自己的难处,坚持不向亲戚朋友借钱。这次为了给孩子救命,他“豁出去”了。“家里的积蓄,加上亲戚朋友的帮忙,总共筹了30万元。”他说,如果是年龄小的孩子这笔钱足够做移植手术了,他没料到自己儿子做手术,这些钱还不够。今年4月,欧阳如添将儿子送入医院,医生告诉他,因孩子已17岁了,“起码要准备多一倍的钱”。

　　4月11日,欧阳标进入无菌舱后,长期坚持不在朋友圈中求援的欧阳如添,犹豫再三后拍下手术室门口的照片,发到朋友圈,却没留任何文字。他的微信照片上显示着一句话:“当全世界都在说放弃的时候,坚定地告诉自己:再试一次。”

　　面孔

　　花季少年自称“孤独”　只愿与陌生人聊天

　　7岁的时候,欧阳标和其他同龄人一起,背着书包高高兴兴上学去了。他努力想融入集体中,希望做一个和别人一样的小孩,但这并不简单。随着时间流逝,其他孩子慢慢长高,只有欧阳标几乎停止生长。“小学的时候还看不出来,上了中学后,其他同学个个人高马大,他却只有一米四左右,看起来像小学三四年级的小孩,谁愿意跟他一起玩?”他的父亲欧阳如添说。

　　在成长的日子里,欧阳标最害怕听到别人问自己几岁,身高与年龄不相符,让他不知道该如何去回答这种问题。欧阳如添也曾想带儿子参加一些朋友之间的饭局,他在出门前先与儿子“对口供”。“我出门之前对他说,等下如果有叔叔阿姨问你几岁,你就说12岁吧。他反问我为什么要说谎?最后干脆不跟我去了。”欧阳如添说。

　　现在的欧阳标更愿意在网络上吐露心声,或者跟陌生人聊天。欧阳如添记得,有一次自己带着孩子到广州复查,然后乘火车回家。在车上,孩子与邻座的江西老乡一路聊天,“几乎什么都聊,我很少见到他跟别人讲这么多话。”

　　欧阳标的QQ昵称叫“孤标独步”。欧阳如添说,17岁的少年,竟给自己起这样一个名字,“可以想象他的心理负担有多大”。

　　欧阳如添偶尔会去看孩子在QQ上又写了什么东西,如今,他站在无菌舱外看着在玻璃窗里的儿子,淡淡地对新快报记者说:“因为生了这个病,他心思重得很。”

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