18岁女孩漫画记录抗癌生活 自制网游科普白血病
发布时间:2015-03-30 10:06 【来源:】
杨蒙和她的橡皮图章,以及手绘漫画《包子的抗癌日记》。
不满19岁的川妹子杨蒙,四年前被确诊为T淋巴母细胞瘤白血病,家里卖房、借债治疗到第三年,原本已近乎痊愈病症却突然复发。来京治疗的三个月里,她用漫画记录抗癌生活、制作抗癌小游戏。如今,除了合适供体,65万元的后续治疗费用,是她唯一的生机。
治疗三年复发曾想跳楼
“最上面的书和笔代表以前读书的时候,中间的病床和吊瓶是治病的日子,最下面的漂亮衣服、省略号是未来,我很憧憬以后能像正常女孩一样生活。”斜倚床头的杨蒙拿出一个笔记本,指着画给自己的18岁生日蛋糕解说道。
2011年6月,杨蒙偶然发现脖子上出现一个肿块,不久就被确诊为T淋巴母细胞瘤白血病。说起15岁首次化疗的经历,杨蒙自称“很奇葩”,一个月里,每三天一次的高强度输液,她连吐都没吐过,直到有一次因感染导致抽搐、昏迷一天一夜,加上口腔全部溃烂,她才开始知道害怕。
医生曾告诉杨蒙,如果治疗三年后不复发,就几乎等同痊愈。然而,靠着父母卖房子、借债得来的救命钱、忍着痛苦做了20多次化疗之后,她却在最后一次检查中被告知本已控制住的癌细胞突然复发。
“当时一下崩溃了,每天哭,不敢睡觉、整晚失眠,完全不知道我以后该怎么办”,想到90多万元都打了水漂儿,杨蒙甚至想过以跳楼的方式来解脱。连同弟弟在内,绝望的一家四口曾数次抱头痛哭。
治病之余画漫画学韩语
“如果是两口子,太困难的时候可能会想算了,但对于孩子,我无论如何也不可能放弃。”杨蒙的母亲张英告诉北京晨报记者,自从女儿生病,夫妻二人就放下工作带她四处求医。今年1月,他们怀着希望前来北京,好在杨蒙被北大人民医院收治。
因为父母的坚持,杨蒙的勇气也越来越足。在身体状况允许时,开始利用治疗间歇做事,她首先拾起的是画本。她的手绘漫画《包子的抗癌日记》里,一个个流泪、惊恐、淡定的“包子脸”表情生动,再配上“一觉醒来,枕头上全是头发……”的解说。
“这是来北京之后画的,叫包子是因为打的激素多了脸上虚胖,肿起来就像包子”,这些漫画得到了很多网友的祝福。杨蒙称,从本子的另一面翻开,是她画给爸爸妈妈的微信和淘宝使用说明书,“网上东西便宜,所以让妈妈跟着学,会了微信也更方便治疗的时候联系。”
她自称“手工狂人”,绣得了十字绣,缝得了小名签儿,还刻得了橡皮图章,经过“皮卡丘”练手,最近又赶时髦刻出一个“大白”。另外,杨蒙自学韩语,笔记本上密密麻麻写满笔记,偶尔还用韩语发个微博。
自制网游科普白血病
杨蒙还特别提到自己制作的一款网页游戏“作别于今日”。在被身患白血病的背景下,玩家需要根据病情状况、医生评估和经济能力等多重因素做出抉择:骨髓移植、化疗,还是放弃?自体移植还是异体移植?……最终结果因人而异,可能是治愈,也可能是死亡。
杨蒙告诉记者,灵感源于她非常喜爱的一部电影,片中主人公耕太同样罹患癌症,她对每一句台词感同身受。通过将大量关于白血病的科普性知识和病患心理活动融入游戏,她想让更多人了解白血病和白血病患者,但更重要的是,希望玩过这个游戏的每一个人,都不再纠结于日常生活中的不如意,“因为有一群人,过着每天都比你担惊受怕一万倍的生活,只要活着,这些坎坷终究会过去。”
然而这个大眼睛萌妹子的命运如今仍然坎坷。此前,杨蒙和所有亲属配型骨髓移植失败,中华骨髓库也没有适配供体,眼下的希望都悬在她自己联系北京阳光骨髓库找到的一例潜在骨髓配型上。
她也坦言,通过微博求助和媒体报道,最近每天都收到不少网友祝福,收到捐款也有8万多元,但这对于后续治疗至少65万元的费用,还是杯水车薪,杨蒙一家期望能有人伸出援手。