专家：中国儿童大病救助亟须顶层设计
发布时间：2014-12-11 10:33 【来源：】
11月的最后三天，“人肉沙包”成了网络热词。
为给患白血病的两岁儿子果果筹集医疗费，31岁的夏军打出“10元一拳”的招牌，在街头充当了3天的“人肉沙包”。媒体报道后，短短一星期内，夏军收到各界爱心人士近80万元捐款。
温情的背后，是舆论持续多年对中国儿童大病医疗救助制度的讨论。目前，我国多个城市虽已试点儿童大病医保制度，但受种种限制，大病患儿仍难以获得有效救助。专家认为，儿童大病救助亟须从制度上进行顶层构建与完善，多元化的儿童大病社会救助体系也有待筹建。
京华时报记者陈荞
幸运的求助者
12月3日，来自四川南充的白血病患儿果果的父亲夏军通过媒体转达了希望公众停止捐款的意愿。此前的11月25日，夏军鼓足勇气走上街头，充当“10元一拳”的人肉沙包，希望以此方式，为儿子果果求得一线生机。
夏军曾想过最坏的结果：被打伤。“如果受伤了我就想别的办法筹钱，不做沙包了。”夏军说。
事情以他从未敢想过的喜剧方式结局。
“三天里没人打过我，反而捐钱的人越来越多。”夏军说。经报道，无数人打电话提出捐款，很多人放下钱就走了，名字都没留。
12月3日，夏军脸上昔日的愁苦之色一扫而空，取而代之的是安心和感激。他说，做“人肉沙包”只是希望引起关注。但他不愿意被认为是一个没有做过任何努力就上街乞求的父亲。
“（做人肉沙包）这挺丢人，纠结了很久，可我没有别的办法。”他再三对京华时报记者强调，“我不是一下子就走到这个地步的，有太多曲折的过程。”
毫无疑问，果果是幸运的，夏家筹到了足够的医疗费，但不是所有大病患儿都能获得这份幸运。
2013年7月，中国公益研究院、中国红十字基金会联合发布的《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》显示，近年白血病、先天性心脏病等重大疾病在儿童中的发病率不断上升，2011年，白血病当年新增1.5万例。
《报告》给出一组数据：白血病治疗花费在10万-60万元。白血病不仅治疗费高，且治疗周期长，病人需反复住院，极个别患儿治疗费高达百万，很多家庭因此倾家荡产。
大病报销之困
夏军所说的“曲折过程”是指他的求助之路。
2013年10月，果果确诊白血病时，夏军东凑西借了20多万元。“当时的治疗方案是化疗，我想20多万怎么也够了。”
随着孩子病情逐渐恶化，医疗费急剧增加。今年上半年，夏军找过当地民政、妇联、团委、街道及社区等所有能找到的部门，他记不清往这些部门跑了多少次。
事实上，夏军户口所在地已实施大病保险新方案，包括儿童白血病在内的医疗费用最高可报80%。“这个报销有限额，第一年最高能报下来8万，剩下的再报销40%，很多进口药和门诊费用报销不了。”夏军说，如果仅仅是二三十万元的化疗费，这个报销比例是能接受的，“可费用高的时候，就不能把全部的指望放在这上面。”
中国公益研究院副院长高华俊介绍，国家层面的医保政策大致分为基本医保、大病医保、医疗救助，构成了政策层面的儿童大病保障。“从实际情况看，根据测算，大病患儿的实际报销比例在25%—45%左右。费用超过封顶线，实际报销比例会进一步降低。”高华俊认为，基本医保在大病方面救助乏力，主要是基本医保报销要受医疗费用高低、医保目录、封顶线等因素影响。
高华俊说，医保报销后，对自付费用仍有困难的，民政部门会给予医疗救助，但主要是低保人群等特殊困难人群，平均救助额度并不高，一般3万元左右，对大病患儿来说解不了急。
对给过帮助的每个单位，夏军都牢记在心，“我所在的黄莲湾社区帮忙筹了1.2万多元，团委下边的一个志愿者组织帮忙募捐了10多万元，民政救助了6000元……”但这些救助相对于近百万元的诊疗费，只是杯水车薪。
慈善求助难
今年7月，仅靠化疗已难以控制孩子病情，夏军带果果进京准备进行骨髓移植手术。8月初，夏军卖了家里唯一的回迁房。
在最终决定充当“人肉沙包”前，夏军找过有关部门，找过慈善组织，“任何一种可能救孩子的办法，我都想过、都试过了。”
一些慈善组织表示数额太大救助不了，也有的愿意帮忙募集善款。“有些组织审批材料很麻烦，要老家多个部门盖章，一两个月才能弄好。”夏军说。
中国红十字基金会小天使基金接收过夏军申请材料，但工作人员告诉夏军，基金在南充当地的白血病患儿救助名额一年只有一个，今年已经满了，且救助金额只有3万元。
救助人数少、救助金额少，也正是慈善救助组织目前面临的困境和尴尬。据中国公益研究院不完全统计，2013年，除去为乡村和城镇儿童购买大病医保的数量，全国93家公益机构参与直接救助的大病儿童近10万人，但需要救助的大病儿童远超10万。
中国红十字基金会小天使基金2008年左右每年只能救助100多名患儿，到2012年时，虽已获得了国家彩票公益金累计近2亿元支持，但依然有4000多名患儿排队等候救援。
“公益组织发挥的是拾遗补漏的作用。”高华俊说，全国慈善组织的救助能力加起来只是一个非常小的数量，“最根本的还是得政府出力。”
大病救助试点地区增至300余
儿童大病救助制度，早在2009年就被广泛关注。2009年2月16日，时任国务院总理温家宝在天津火车站偶遇看不起病的白血病患儿李瑞，指示随行工作人员将小瑞送京治疗，此后又自掏腰包捐赠一万元。这温情一幕也引发了对我国儿童大病救助的相关探讨。
温家宝事后与网友在线交流时坦言，“我毕竟是一个总理。因此，我要想的是更深层次的东西，那就是如何完善医药卫生体制改革方案，如何建立儿童重大疾病的救助制度。”
一年后，民政部、卫生部联合出台《关于开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作的意见》，决定先从解决0-14周岁（含）儿童所患急性白血病和先天性心脏病两类重大疾病入手，优先选择儿童急性淋巴细胞白血病等6个病种进行试点。
据了解，大病医保目前约有19个省市的少数县市在试点，覆盖人群不足30%。高华俊表示，试点主要是为了摸出一个路数，以便未来可以普及。
在医疗救助方面，民政部于2012年开展重特大疾病医疗救助试点。记者从民政部获悉，目前，试点地区已扩大到300多个。但民政部相关负责人也指出，大病医疗救助工作面临多个挑战，首要的就是不断增长的医疗救助需求和低水平救助，“目前界定的是基本医疗救助，救助水平比较低，但这些年医疗费用上涨得特别快。在资金有限的情况下，目前策略还是首先保基本，做好基本的医疗救助，可能的情况下逐步向重特大疾病延伸。”
这也意味着，重特大疾病的救助之路仍然漫长。
在高华俊看来，儿童大病救助根本解决之道，在于完整的顶层设计制度，构建统一的国民健康体系，“必须把医疗作为一个保障所有人的福利体系进行设计，而不是像现在这样有公费医疗、医保、新农合，碎片化得厉害。”
高华俊说，现在国家一年花在医疗支出上的资金就将近两万亿元，但其实很多是灾难性的医疗支出。他认为，国家要保两头，在下做好兜底，在上做好保障。兜底主要是要做好基层初级医疗卫生保健工作，提高国民健康意识，减少得大病几率，保障主要是针对得大病的人群。
民间组织拟联手政府建救助联盟
不过，在国家的大病医保制度建立、完善之前，现行的儿童大病民间救助体系仍有许多待提升的地方。
《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》统计数据显示，当前对唇腭裂和简单先心病的救治资源充足甚至过多，对白血病、恶性肿瘤等患儿的救助力度明显不足。
“70多家民间组织也在与民政部门等协商，试图建立儿童大病救助联盟，整合政府和民间的救助资源。”高华俊说，通过这种资源整合，建立包括政府、公益慈善组织和社会各界力量无缝对接的儿童大病救助平台，构建基于国家政策支持、政府财政扶持、公益慈善组织参与、社会各界资源介入的有效的儿童大病多元化救助体系，这也是当前迫在眉睫的工作。
但在多元化的儿童大病救助体系形成之前，类似夏军这样的求助者或将一直存在。这种个人式的募捐，目前并无严格程序规范，只能靠受捐人的道德自律。高华俊认为，它至多只能算是民间互助行为，严格讲并不能算慈善，出现争议和问题无可避免。
10月中旬，同样为患白血病的女儿筹钱、男扮女装卖卫生巾的王海林，在收到过百万元捐款后因短暂“失联”，就被很多人疑为骗子。
夏军不希望这样的情况发生。12月3日，夏军通过媒体转达了希望公众停止捐款的意愿。他不希望好心人失望，“我得给他们一个交代。”他不想让大家觉得自己贪心，“生病需要帮助的人还有很多，我不想让大家凉了心，断了以后别人求助的路。”
12月3日，北京大风，天空难得的晴蓝。夏军站在航天中心医院血液科病房外的玻璃窗前，平静地述说着他一路走来的经历。孩子的大病、巨额的欠债，种种辛酸，并没有让这位父亲对生活心生怨怼，对未来，他仍心存感恩和希望。
他说，以后复诊费用要是不够，自己再想办法，“我还年轻，可以上班赚钱。如果我真的还有困难，那些好心人也一定会再帮助我。”
