当一桶冰水从头顶浇下，浑身因冻住而无法动弹的感觉也许只会持续几秒；但对于身患肌萎缩侧索硬化症（ＡＬＳ）的“渐冻人”群体来说，这种痛苦的感觉会伴随他们终生，直到离开这个世界。

　　家住北京昌平区的魏晓楠完全能理解这样的感受，她４８岁的父亲在三年前被确诊为肌萎缩侧索硬化症。在过去的一千多个日夜里，这个家庭的所有时间，都如同“冰桶”里的水从头浇下的一瞬间。

　　“没必要住院，住院也治不了这个病”

　　魏晓楠的父亲本是河北农村一名普通体育老师，２０１０年３月，他突然发现自己走路抬不起腿、四肢乏力，孝顺的魏晓楠将他从老家接到北京，四处求医。

　　２０１１年４月，魏父在北京宣武医院被确诊肌萎缩侧索硬化症（俗称“渐冻人”症）。“没必要住院，住院也治不了这个病。”魏晓楠至今仍清楚地记得当年医生对他们一家要求让父亲住院的答复。

　　医生还告诉她，这个病甚至都不用开药，因为现在国内外都没有什么有针对性的药物。无奈之下，她决定将身患严重心脏病的母亲连同父亲和年仅２０岁的妹妹一道接到北京，方便照顾。

　　在昌平那间两居室的小出租屋里，踏进门时，一股浓重的药味直钻鼻孔。

　　看到记者的表情，魏晓楠有点不好意思：“有点不适应吧，我家别的不多，就是药多。”

　　自确诊至今，魏家人一直节衣缩食。魏晓楠简单一算，看病吃药、置办吸痰器、防褥疮垫等医疗器材的开支，已经花掉了１０多万元积蓄。因为母亲无工作无医保，患心脏病所服药物只能自费。因为负担太重，妹妹高中中途辍学，来北京打工。

　　在父亲被告知西药无法根治后，魏晓楠立即在网上搜寻治疗渐冻症的中医偏方，看遍了所有求医问药的论坛和网页后，她还带父亲来到北医三院，挂了在网上号称专治渐冻症的专家门诊。

　　一个月两个疗程、每个疗程５０００多元的中药费用，这个女孩硬是扛了下来。只可惜，连续服用半年中药却没有任何效果，父亲还出现了浑身起泡、脱皮等症状，魏家只好无奈放弃了中医治疗。

　　母亲捡剩菜和废品，两姐妹难过却无奈

　　北京“瓷娃娃”罕见病关爱中心的孙女士，自身也是一名脆骨症（俗称“瓷娃娃”）患者。她介绍说，ＡＬＳ是渐冻症的一种，渐冻症隶属运动神经元病，属于恶性病，正如它的名字一样，得病的人像被冻住一样，慢慢丧失所有行动能力。

　　“目前，人类对于此病知之甚少，既查不到发病原因，也没有办法治疗，患者的平均存活时间只有３至５年。如果护理不得当，会加速病人的死亡。”孙女士说。

　　得知这一残酷事实的魏晓楠，一直表现得十分坚强，面对父亲身体的持续消瘦和状态的每况愈下，她开始学会坦然接受。

　　不过，让她难过不已的是另外一件事，就是母亲这些年一直坚持去捡剩菜和废品来贴补生活。

　　“我家附近有夜市，之前母亲总瞒着我们，在照顾父亲的同时，每晚偷偷外出捡小贩扔掉的菜叶，也会去垃圾桶捡塑料瓶去卖钱。”魏晓楠眼里含泪，“我以为我努力工作，可以不让母亲过这样的生活，但是母亲看我们姐妹俩太苦，仍坚持这样做。”

　　一开始，这样的事实让姐妹俩接受不了。然而，对这个家庭来说，巨额的医药费开支，让两姐妹总是感到无能为力。

　　“后来发现，母亲能为家省一笔开支，我也不再阻拦了。”魏晓楠说，目前家里经济压力太大，已经租不起这个房子了，最近准备换租一居室的房子。

　　“比痛苦更大的伤害，是失去知觉”

　　魏父的病情现在处于渐冻症中期，生活完全不能自理，只能通过眨眼睛、嗓子哼哼的方式和家人交流。

　　“比如他想小便，他会哼哼，我就猜他想干什么，猜对了他会眨眼睛表示认可，猜不对他会一直没有任何表情，直到我们猜对为止。”魏晓楠说。

　　不过，从今年５月起，魏父开始大小便失禁。魏晓楠感叹，“也许是身受病情折磨太久，痛苦得麻木了，有时跟我们都懒得哼哼，一天都不会有任何表情。”

　　除了替父亲翻身、清洁身体之外，喂饭也是难度极大的护理工作。

　　魏晓楠了解到，许多“渐冻人”到了晚期不能吞咽，要切开食管，将打成粥的食物用导管注入食管；或者通过“胃造瘘”手术，将食物从导管直接送入胃中；对于那些还没使用呼吸机的病人，会通过“鼻饲”的方法，将食物从鼻孔的导管中插入体内，以保障病人按时进食。

　　对于今后的日子，魏晓楠其实很无奈。父亲的病情，她非常清楚，却也只能静静地守护，“我们努力工作，能陪他多久就陪多久吧。”

　　罕见病关爱中心的孙女士说，现在社会上对于罕见病的认知仍然匮乏，有关部门也尚未对罕见病做出明确定义，未将其全部纳入医保体系，许多罕见病患者因病致贫。

　　孙女士觉得，对于身患脆骨症等其他罕见病的弱势群体来说，政府部门应该在医保之外，制定专门的保障措施。

　　“如果全社会能对罕见病群体给予更多的关爱，那么健康的人也会感受到更多的安全感。互相温暖，才能让‘渐冻人’等罕见病群体在有限的生命中，感受到更多的尊严和幸福。”她说。