中华医学会将于今年在北京、、沈阳、南京、济南、武汉、长沙、广州、成都、西安十个城市开展1型调查统计活动。

　　“可以预见的到，1型糖尿病统计调查这项工作开展起来难度将非常大，患者和其家属的恐惧、社会各界源于未知的侧目、部分医疗机构当前对1型糖尿病诊治经验缺乏等因素都将成为该项工作的阻力和障碍。但无论多难，总要有人去做，早晚都要做！”中华医学会副会长刘雁飞、中华医学会糖尿病学分会主任委员翁建平教授、中华医学会糖尿病学分会常委兼副秘书长郭立新教授等专家，在《中国1型糖尿病登记管理项目》10省市调查启动会上向与会嘉宾表达了以上决心。

　　向新发病患者免费提供和试纸

　　上述专家在启动会上表示，1型糖尿病具有发病率低，依赖生存，医疗救治需要一定的经验和技术实力的特点。我国当前缺乏全国型1型糖尿病的发病率、诊疗情况和医疗保障等问题的资料。

　　在2012年《国务院办公厅关于印发深化医药卫生体制改革2012年主要工作安排的通知》中，将1型糖尿病纳入大病保障和救助试点范围，责成卫生部、民政部、财政部负责探索建立大病保障机制。2013年2月22日，时任卫生部部长陈竺就1型糖尿病和的医疗保障工作进行调研时指出：血友病、1型糖尿病等疾病的救治和保障，需要靠整合资源、构筑体系、上下联动才能解决。这两种疾病，关键的干预平台应该建在市、县，只有充实了这两个层级的医疗服务能力，才能真正对乡镇、社区进行指导，形成上下联动，并最终把疾病管理延伸到社区和家庭。

　　中华医学会糖尿病分会始终战斗在抗击糖尿病的最前沿，在1型糖尿病的防治体系建设中承担医学研究和支持之职责无旁贷。为落实陈竺部长的只是，建立1型糖尿病保障救助医疗模式，中华医学会糖尿病分会联合中华国际医学交流基金会，拟在国家卫生和计划生育委员会医政医管局的指导下，在全国各省市开展“中国1型糖尿病登记管理”项目。

　　该项目的主要目标有以下几个——

　　1.通过全国性登记，初步摸清我国1型糖尿病现状，包括发病率比、特征、治疗现状和医疗费用情况，找出早期发病的危险因素和预后相关因素。

　　2.促进1型糖尿病的早期诊断，对患者实施医疗救助，避免因病致贫、因病之死。具体包括为贫困患儿提供胰岛素、注射器和针头；为新发病的患者免费提供血糖仪和每天1条血糖试纸。

　　3.监控、提高医疗机构的1型糖尿病诊疗质量，并为患者提供标准化教育管理方案。

　　4.为国家1型糖尿病保障提供政策建议。

　　该项目由中华医学会发起，中华医学会糖尿病学分会、中华国际医学交流基金会承办。承办单位的职责分别是，中华医学会糖尿病学分会制定全国1型糖尿病筛查收集和管理项目方案；指导电子申报管理平台的建立；依托糖尿病学分会专家系统评估筛选诊疗示范中心，为患者提供高质量的医疗服务；为患者提供正确的教育指导；知道管理救助系统和标本库的运营；组织项目实施和评估等。

　　中华国际医学交流基金会负责成立项目管理办公室，并设专人负责项目实施全过程中的具体事务性工作，包括联络、召集、跟踪进度、收集整理材料、保管项目档案、汇报、总结以及各阶段性会议的会务等；负责项目资金的管理，制定包括项目整体和阶段性的资金使用计划、项目预算和支出、经费使用的审批，并接受专家委员会的监督；定期向卫计委汇报项目执行情况，并接受卫计委主管部门的指导和监督。

　　建立全国性电子登记申报和患者随访管理系统

　　据翁建平介绍，该项目开展之后，中华医学会糖尿病学分会将依据现阶段循证医学证据，参考1型糖尿病发病率相对较高的高加索人种国家的管理经验，结合我国医疗实际，提出我国现阶段1型糖尿病防治体系的建设路径，具体包括——

　　1.参考已建立的、申报系统和广东省1型糖尿病转化医学项目经验，建立全国统一的1型糖尿病电子登记申报系统和患者随访管理系统，将全国患者纳入统一管理；

　　2.为保证医疗资源的可及性和医疗质量的可靠性，建立全国、省、市、县四级1型糖尿病诊治中心，集中诊治1型糖尿病患者；建立全国、省两级医疗质量控制中心，监督管理1型糖尿病的诊疗流程和医疗质量结果；

　　3.建立全国和省级1型糖尿病生物标本库；

　　4.以登记平台为基础，构建全国性1型糖尿病临床协作网络，开展1型糖尿病防治研究；

　　5.通过医疗网络平台，构建患者教育、管理和交流平台。

　　该项目将分为三个阶段开展，每个阶段为期3年。第一个阶段（2014-2017年）的计划是：首先在中华医学会糖尿病学分会委员所在省市开展试点，开发电子申报管理系统；以中山大学第三附属医院为全国质量控制中心和生物标准中心，在全国各省市至少建议一家1型糖尿病诊治管理示范中心和省级生物标本库；建立患者救助相应机制，为贫困患者提供人胰岛素和注射器、针头、为新诊断患者提供免费血糖仪和试纸；构建患者教育平台。待经验成熟后向全国各市县推广普及。

　　在会后的交流中，翁建平和郭立新向39健康网编辑表示，当前社会各界对1型糖尿病存在一定误解，并因为不了解对1型糖尿病患者存有不正确的对待方式。“你不要采访我，应该用患儿家长的身份走访几个幼儿园，看看告知孩子患有1型糖尿病后，他们愿意不愿意收录。你走访之后就会明白这个项目有多么重要、有多么大的价值了。”在被问及该项目的意义和价值时，翁建平以这个建议匆匆结束了采访。

　　“1型糖尿病其实并不可怕，可怕的是没有系统化、规范化的诊治和管理，只要能有系统化的防治和监管治疗，就可以获得和正常人一样质量的生活。这个项目的最终目的就是为了能在我国建立起一套行之有效、科学的诊治管理系统。虽然目前这个项目还存在上级主管部门支持力度不足、患者隐瞒、收治医院不愿意配合等种种困难，但我们依然相信，随着越来越多的行业人士关注这个领域，1型糖尿病在中国的未来绝不会是悲观的。”郭立新则在阐述了项目困难后，适度表达了乐观情绪。