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高中学生患病只能坐轮椅 一天四次同学抬他上下

发布时间:2015-03-17 09:49 【来源:北京青年报】

  原标题:高中学生患病只能坐轮椅一天四次同学抬他上下楼

 

  朱旭是北京温泉第二中学的高一学生。由于幼年身患进行性肌营养不良症,他现在出行只能靠轮椅。半年前,朱旭升入高中后,教室换到了四层,每天至少四次的上下楼,都由五名同学来帮助完成。十只手,抬着坐轮椅的他上下楼。

  一天四次同学抬他上下楼

  前天中午12点20分,随着下课铃响起,位于教学楼四层的各个教室门纷纷打开,身着校服的学生们迅速地涌入走廊,奔向食堂。

  同桌王凤仪把朱旭推出了教室,到了楼梯口,他和另外四个男生一起,把坐在轮椅上的朱旭抬下四层。在同学们的簇拥之下,朱旭一直笑着,他穿着和其他人一样的校服,外面套了一件羽绒背心。留平头,样子看上去很健康。

  “周一到周五,他们每天抬他上下楼至少四趟。”朱旭的母亲巩女士身高只有一米五左右,而朱旭已经长到了一米七,一百三四十斤。“我一个人,实在弄不了他,多亏了这些同学。”

  朱旭的班上有十多名男生,每次抬轮椅至少需要五个人。平时有计算机课、实验课需要换教学楼,他们就多抬几次。“他们都是我的好朋友。”朱旭说。

  对于同桌王凤仪、同班同学朱林、周泊铧、张哲闻、彭子钰、郭旭、王廷宇等几个人来说,帮朱旭上下楼已经形成习惯。王凤仪说,作为同桌,除了帮他拿拿东西,基本不需要再做什么。“他性格挺开朗的,也和我们开玩笑,他说每次我们抬他下楼,都像是在坐过山车。”

  小学5年级开始轮椅生活

  朱旭的母亲巩女士说,朱旭的病是2岁半入托前体检查出来的,后被确诊为进行性肌营养不良。据了解,进行性肌营养不良症是一组由遗传因素所致的原发性骨骼肌疾病。

  巩女士说,随着朱旭长大,病情开始慢慢显露出来,实际情况远比当初猜想的严重的多。“开始是不能上楼,到了五年级后平地也走不了了。”此后,朱旭的生活基本不能自理,开始了轮椅上的生活。

  在陌生人面前,朱旭显得比较沉默。“他不太愿意出门玩,因为总有人会问起他为什么坐轮椅,心里多少会有点影响。现在好些了,但还会嫌出门太麻烦,就呆在家里看书,玩会儿游戏,学校组织的活动他有时会参加。”

  生活全凭母亲独自一人照料

  离异后的巩女士独自一人承担着照顾朱旭的全部责任,虽然家离温泉二中只有五站地,但对于朱旭上下学依旧不便。“学校考虑到我们家庭困难,就安排我在学校食堂做洗碗工。”

  总务处李主任告诉北青报记者,巩女士做洗碗工一个月后,恰好赶上学校有职务空缺,加之巩女士有会计的从业经验,就考虑到了她。“换岗位后,我终于有更多时间来照顾孩子了,工资也提高了一些。”巩女士说,为了帮助他们母子,学校让二人搬入位于校园内的职工宿舍居住。

  在这间大约20平米的宿舍里,有两张床、书桌以及基本的家电。窗台上,放着锻炼用的哑铃和握力器。巩女士说,朱旭的病目前尚无特效的治疗方法,平时要靠一些被动运动来起到延缓肌无力、肌萎缩和关节挛缩的发生。

  喜欢数理化也喜欢小游戏

  “我喜欢理科,理科成绩好一点。”朱旭说道。

  “他初一时刚进校100多名,中考进步到了十几名。”在朱旭的书桌上放着笔记本电脑,一本《巴黎圣母院》看到了三分之一处。一旁的书架上,除了牛津词典,还有图书馆里借来的《鲁宾逊漂流记》、《骆驼祥子》、《人生不设限》几本书。

  “他现在也是有点叛逆,学习紧张还不忘玩游戏。”巩女士说,朱旭对游戏很感兴趣,电视上一有讲玩游戏的节目,就一直看。巩女士说,为了督促儿子学习,她只会在周末让他玩会儿手机小游戏。

  “我认识的一些病友中,很多人上完小学就不再读了。孩子虽然身体不好,但智力没问题。我希望他将来能够上大学。”对于未来,朱旭还没有具体的打算。作为母亲的巩女士想了想说:“看他的爱好吧,做他想做的事。”(记者孔德婧 袁艺 巩女士)

(责任编辑 :叶玮)

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